Ingen tal på hvor mange der får lymfødem

Hvor mange... Det er som regel det første, journalister spørger om, når de skal vurdere, om et eller andet er et problem, som samfundet - og i særdeleshed journalistens eget publikum - bør være interesseret i. For os med lymfødem er det derfor meget irriterende, at det stort set er umuligt at sige, hvor mange der udvikler lymfødem efter behandling for brystkræft.

Det danske Videnscenter for Lymfødem på Bispebjerg Hospital har ingen viden om det spørgsmål. Videnscentrets hjemmeside påpeger, at der er divergerende oplysninger om omfanget af lymfødem i Danmark, og spiller bolden videre til Kræftens Bekæmpelse.

Kræftens Bekæmpelse anslår, at cirka 20.000 danskere har lymfødem. Men tallet kan sagtens være tre gange så stort, mener Videnscenter for Lymfødem baseret på antallet af tilfælde i Storbritannien.

Uanset om tallet er 20.000 eller 60.000, så dækker det alle former for lymfødem og siger ikke noget om, hvor mange kvinder i Danmark der risikerer at udvikle lymfødem efter behandling for brystkræft.

Tallet kan være over 40 procent

Forskere i USA har fulgt en gruppe på 631 kvinder, der blev behandlet for brystkræft i perioden 1999 til 2001. Efter fem år havde 42 procent af kvinderne udviklet lymfødem i større eller mindre grad.

I 2008 udfyldte 3253 danske kvinder et spørgeskema om deres oplevelse af lymfødem efter at være blevet behandlet for brystkræft i perioden 2005-2006. Kvinderne blev delt op efter, hvilken type behandling de havde modtaget - om de for eksempel havde fået fjernet hele brystet eller bare en kræftknude, om de havde fået fjernet mange eller få lymfeknuder, og om de havde fået stråleterapi.

I alle grupper var der nogle, der oplevede symptomer på lymfødem - mellem 13 og 65 procent afhængig af behandlingsformen. Risikoen for at udvikle lymfødem så ud til at vokse, hvis kvinderne var yngre, havde fået fjernet mange lymfeknuder og fået stråleterapi.

Desværre kan denne undersøgelse, som er blevet udgivet i tidsskriftet The Breast, heller ikke sige noget sikkert om, hvor mange i Danmark der lige her og nu kæmper med lymfødem efter brystkræftbehandling.

Og det gør det heller ikke nemmere at sætte tal på, at lymfødem i nogle tilfælde først udvikler sig mange år efter behandlingen. De fleste får lymfødem inden for et par år eller tre efter behandlingen, men forleden mødte jeg en kvinde, som havde fået lymfødem 12 år efter at have haft brystkræft.

Lymfødem er et underprioriteret område

Så indtil videre er det desværre ikke muligt at give journalister og andre et godt svar på, hvor stort problemet med lymfødem efter brystkræft er i Danmark. Ikke hvis man skal måle det på antallet i hvert fald.

Det manglende tal illustrerer ganske glimrende, at lymfødem i dag er et underprioriteret område i det danske sundhedsvæsen, som Videnscenter for Lymfødem skriver på sin hjemmeside. Der er ikke engang gjort et forsøg på at kortlægge problemets udbredelse.

En ting er dog helt sikkert:  Lymfødem vil påvirke mange de cirka 4.700 kvinder, der hvert år bliver behandlet for brystkræft i Danmark, og for hver enkelt af dem er det et stort problem uanset antallet af lidelsesfæller.