Mit lymfødem er et resultat af et
tilbud, det var svært at sige nej til. Efter min operation for
brystkræft havde en grundig patolog spottet en enkelt mikrometastase
i en lymfeknude fjernet fra armhulen. Nu fik jeg så tilbudt en
såkaldt aksilrømning for at tjekke, om der skulle være kræftceller
i flere lymfeknuder.
Aksilrømning betyder, at man rydder
hele bulen under armen og fjerner alle de lymfeknuder, som findes
der. Aksilrømning betyder også, at risikoen for at udvikle lymfødem
i armen øges ganske gevaldigt. Det første fik jeg grundig besked
om. Det andet blev overhovedet ikke nævnt.
Skæbnen ville, at der ikke var
kræftceller i nogle af de 18 lymfeknuder, der blev fjernet ved
aksilrømningen. Det var godt og betød i mit tilfælde, at jeg
undgik også at få et "tilbud" om kemobehandling. Skæbnen
ville imidlertid også, at jeg halvandet år senere havde fået et
stort lymfødem på venstre arm.
Lymfevæsken ender i vævet
Lymfødem er en samling af lymfevæske i vævet, som opstår, fordi lymfesystemet i armen ikke længere er i stand til at skaffe sig af med lymfevæsken lige så effektivt som tidligere. Lymfesystemet, der mest af alt minder om et system af afvandingskanaler, var gået i stykker som følge af operationen. Derfor ender den lymfevæske, som ikke kan ledes væk af lymfesystemet, med at blive presset ud i vævet.
Alt det vidste jeg ikke noget om, før
min venstre underarm pludselig var dobbelt så tyk som den højre, og
den venstre hånd bulede op på oversiden. Det var skræmmende nok i
sig selv, men det værste var næsten beskeden om, at et lymfødem er
en kronisk tilstand.
Systemet kan ikke repareres, så det
bedste, jeg kunne håbe på, var at få reduceret omfanget af
lymfødemet, og gennem livslang behandling forsøge at undgå, at
vævet bliver så hårdt, at det går ud over min mobilitet og øger
risikoen for at få potentielt livstruende infektioner.
Jeg googler lige ... nå ikke
Som en, der er uddannet både
journalist og akademiker, er det at opsøge viden en helt naturlig
del af min måde at håndtere problemer på. Jo mere viden, jo flere
valgmuligheder har jeg, og jo mere kontrol føler jeg, at jeg har med
situationen.
Desværre var der ikke megen viden at
finde om lymfødem. I hvert fald ikke på dansk. Der var heller ikke
meget information om alle mulige begreber, behandlinger og underlige
hjælperedskaber, der pludselig begyndte at fylde min verden.
Jeg vidste ikke, at bandagering betød
fire uger, hvor jeg på alle hverdage fik bundet min arm ind i 18
meter bandager i håb, at lymfødemet ville blive mindre. Eller at
jeg herefter skulle søge min kommune om kompressionsærmer og
handsker efter paragraf 112 i loven om hjælpemidler. Jeg anede ikke
en pind om selvdrænage, Roseninfektioner og kompressionspumper.
Håndbog til os med lymfødem i armen
Efter små to år er jeg begyndt at mestre mit lymfødem og ikke omvendt. Og sammen med en kollega har jeg besluttet at skrive en håndbog for kvinder med lymfødem i armen. Håndbogen skal fortælle alt det, som jeg gerne ville have vidst, da lægerne på Regionshospitalet i Randers i oktober 2010 konstaterede, at nu havde jeg så udviklet lymfødem.
Denne blog er en del af processen med
at skrive håndbogen. Her samler og kommenterer jeg på resultaterne
af min research til bogen, efterhånden som jeg kommer ud i hjørnerne
på internettet.
Hvis du som læser af bloggen har
erfaringer med noget af det, jeg skriver om, vil jeg meget gerne høre
fra dig. Skriv en kommentar eller send mig en mail. Det kan være, at
netop dine erfaringer kan være til gavn for andre lymfødemikere.
Ingen kommentarer:
Send en kommentar