01 januar 2013

Aktiver dit lymfesystem på en sjovere måde

Mange med lymfødem har lært at lave lymfedrænage på sig selv. Ideen er, at man med blide tryk og strygninger henover huden kan aktivere lymfesystemet andre steder i kroppen, så det kompenserer for den del, der er i stykker. Sådan en lymfedrænage kræver ro, tålmodighed og at man er helt nøgen. Det gider jeg altså ikke altid.

Lymfatisk åbning efter Lebed-metoden

Heldigvis har jeg fundet et mere aktivt alternativ. Det hedder lymfatisk åbning - på engelsk: Lymphatic Opening eller Lymphatic Warm Up - og er en del af den såkaldte Lebed-metode, som er et fysisk genoptræningsprogram.

Opvarmningen til træningsprogrammet består af 10 øvelser, som åbner og sætter gang i lymfesystemet, hvis man laver dem i en bestemt rækkefølge. Øvelserne efterligner principperne i manuel lymfedrænage, men i stedet for at stimulere lymfesystemet med tryk og strygninger, arbejder øvelserne med åndedrættet og langsomme, blide bevægelser med let modstand, som strækker huden og påvirker lymfesystemet.

Sherry Lebed Davis har selv lymfødem

Lebed-metoden er opfundet af den tidligere danser Sherry Lebed Davis og hendes to brødre, der begge er læger. De ønskede at hjælpe deres mor, som var deprimeret, havde smerter og ikke kunne bevæge armen efter en operation for brystkræft. Det blev til et program, de kaldte Focus on Healing Through Movement and Dance for Breast Cancer Survivors.

Programmet blev en succes og bliver i dag brugt til (gen)optræning efter mange andre sygdomme end bare brystkræft under navnet Healthy-Steps.

Men for os med lymfødem er det mest interessante, at Sherry Lebed Davis også fokuserer på lymfødem - blandt andet fordi hun selv har udviklet lymfødem efter at være blevet behandlet for brystkræft i 1996. Hendes træningsprogram bliver altid indledt med at åbne lymfesystemet med det formål at forebygge lymfødem hos dem der ikke har det, og mindske generne hos dem der har det.

Download gratis plakat med programmet

Jeg stødte på Lebed-metoden tilbage i 2011, da jeg søgte på internettet efter hvad som helst, der kunne gøre det lettere at leve med mit lymfødem. På ægte amerikansk vis er Lebed-metoden naturligvis sat i system med både bøger og dvd'er, og jeg importerede straks Sherry til Danmark og gik i gang hjemme på stuegulvet.

For mig er der ingen tvivl: Den lymfatiske åbning virker. Øvelserne er enkle og skaber velvære især omkring skulderpartiet, og jeg oplever, at varmen strømmer igennem kroppen. Og som en ekstra bonus føler jeg mig aktiv og levende, når jeg laver øvelserne.

Fint nok, men det bliver træls i længden at lytte på Sherry og de vittigheder, hun udveksler med kursisterne, der optræder sammen med hende på dvd'en.

Nu er der heldigvis kommet en plakat med den lymfatiske åbning, som man kan downloade fra nettet kvit og frit. Og det vil jeg gerne opfordre alle til at gøre. Det tager lidt længere tid at lave øvelserne end at lave selvdrænage - men til gengæld behøver man ikke at tage alt tøjet af først for at være sikker på, at det virker!

Download plakat med lymfatisk åbning (på engelsk)
(Det tager lidt tid)

På Youtube er der en særlig Lebed Method kanal, hvor Sherry Lebed Davies blandt andet fortæller om lymfatisk åbning hen over i alt 12 video segmenter. Find dem her, hvis du har tid

29 december 2012

Ingen tal på hvor mange der får lymfødem

Hvor mange... Det er som regel det første, journalister spørger om, når de skal vurdere, om et eller andet er et problem, som samfundet - og i særdeleshed journalistens eget publikum - bør være interesseret i. For os med lymfødem er det derfor meget irriterende, at det stort set er umuligt at sige, hvor mange der udvikler lymfødem efter behandling for brystkræft.

Det danske Videnscenter for Lymfødem på Bispebjerg Hospital har ingen viden om det spørgsmål. Videnscentrets hjemmeside påpeger, at der er divergerende oplysninger om omfanget af lymfødem i Danmark, og spiller bolden videre til Kræftens Bekæmpelse.

Kræftens Bekæmpelse anslår, at cirka 20.000 danskere har lymfødem. Men tallet kan sagtens være tre gange så stort, mener Videnscenter for Lymfødem baseret på antallet af tilfælde i Storbritannien.

Uanset om tallet er 20.000 eller 60.000, så dækker det alle former for lymfødem og siger ikke noget om, hvor mange kvinder i Danmark der risikerer at udvikle lymfødem efter behandling for brystkræft.

Tallet kan være over 40 procent

Forskere i USA har fulgt en gruppe på 631 kvinder, der blev behandlet for brystkræft i perioden 1999 til 2001. Efter fem år havde 42 procent af kvinderne udviklet lymfødem i større eller mindre grad.

I 2008 udfyldte 3253 danske kvinder et spørgeskema om deres oplevelse af lymfødem efter at være blevet behandlet for brystkræft i perioden 2005-2006. Kvinderne blev delt op efter, hvilken type behandling de havde modtaget - om de for eksempel havde fået fjernet hele brystet eller bare en kræftknude, om de havde fået fjernet mange eller få lymfeknuder, og om de havde fået stråleterapi.

I alle grupper var der nogle, der oplevede symptomer på lymfødem - mellem 13 og 65 procent afhængig af behandlingsformen. Risikoen for at udvikle lymfødem så ud til at vokse, hvis kvinderne var yngre, havde fået fjernet mange lymfeknuder og fået stråleterapi.

Desværre kan denne undersøgelse, som er blevet udgivet i tidsskriftet The Breast, heller ikke sige noget sikkert om, hvor mange i Danmark der lige her og nu kæmper med lymfødem efter brystkræftbehandling.

Og det gør det heller ikke nemmere at sætte tal på, at lymfødem i nogle tilfælde først udvikler sig mange år efter behandlingen. De fleste får lymfødem inden for et par år eller tre efter behandlingen, men forleden mødte jeg en kvinde, som havde fået lymfødem 12 år efter at have haft brystkræft.

Lymfødem er et underprioriteret område

Så indtil videre er det desværre ikke muligt at give journalister og andre et godt svar på, hvor stort problemet med lymfødem efter brystkræft er i Danmark. Ikke hvis man skal måle det på antallet i hvert fald.

Det manglende tal illustrerer ganske glimrende, at lymfødem i dag er et underprioriteret område i det danske sundhedsvæsen, som Videnscenter for Lymfødem skriver på sin hjemmeside. Der er ikke engang gjort et forsøg på at kortlægge problemets udbredelse.

En ting er dog helt sikkert:  Lymfødem vil påvirke mange de cirka 4.700 kvinder, der hvert år bliver behandlet for brystkræft i Danmark, og for hver enkelt af dem er det et stort problem uanset antallet af lidelsesfæller.

28 december 2012

Lymfødem for begyndere...

 
Mit lymfødem er et resultat af et tilbud, det var svært at sige nej til. Efter min operation for brystkræft havde en grundig patolog spottet en enkelt mikrometastase i en lymfeknude fjernet fra armhulen. Nu fik jeg så tilbudt en såkaldt aksilrømning for at tjekke, om der skulle være kræftceller i flere lymfeknuder.

Aksilrømning betyder, at man rydder hele bulen under armen og fjerner alle de lymfeknuder, som findes der. Aksilrømning betyder også, at risikoen for at udvikle lymfødem i armen øges ganske gevaldigt. Det første fik jeg grundig besked om. Det andet blev overhovedet ikke nævnt.

Skæbnen ville, at der ikke var kræftceller i nogle af de 18 lymfeknuder, der blev fjernet ved aksilrømningen. Det var godt og betød i mit tilfælde, at jeg undgik også at få et "tilbud" om kemobehandling. Skæbnen ville imidlertid også, at jeg halvandet år senere havde fået et stort lymfødem på venstre arm.

Lymfevæsken ender i vævet

Lymfødem er en samling af lymfevæske i vævet, som opstår, fordi lymfesystemet i armen ikke længere er i stand til at skaffe sig af med lymfevæsken lige så effektivt som tidligere. Lymfesystemet, der mest af alt minder om et system af afvandingskanaler, var gået i stykker som følge af operationen. Derfor ender den lymfevæske, som ikke kan ledes væk af lymfesystemet, med at blive presset ud i vævet.

Alt det vidste jeg ikke noget om, før min venstre underarm pludselig var dobbelt så tyk som den højre, og den venstre hånd bulede op på oversiden. Det var skræmmende nok i sig selv, men det værste var næsten beskeden om, at et lymfødem er en kronisk tilstand.

Systemet kan ikke repareres, så det bedste, jeg kunne håbe på, var at få reduceret omfanget af lymfødemet, og gennem livslang behandling forsøge at undgå, at vævet bliver så hårdt, at det går ud over min mobilitet og øger risikoen for at få potentielt livstruende infektioner.

Jeg googler lige ... nå ikke

Som en, der er uddannet både journalist og akademiker, er det at opsøge viden en helt naturlig del af min måde at håndtere problemer på. Jo mere viden, jo flere valgmuligheder har jeg, og jo mere kontrol føler jeg, at jeg har med situationen.

Desværre var der ikke megen viden at finde om lymfødem. I hvert fald ikke på dansk. Der var heller ikke meget information om alle mulige begreber, behandlinger og underlige hjælperedskaber, der pludselig begyndte at fylde min verden.

Jeg vidste ikke, at bandagering betød fire uger, hvor jeg på alle hverdage fik bundet min arm ind i 18 meter bandager i håb, at lymfødemet ville blive mindre. Eller at jeg herefter skulle søge min kommune om kompressionsærmer og handsker efter paragraf 112 i loven om hjælpemidler. Jeg anede ikke en pind om selvdrænage, Roseninfektioner og kompressionspumper.

Håndbog til os med lymfødem i armen

Efter små to år er jeg begyndt at mestre mit lymfødem og ikke omvendt. Og sammen med en kollega har jeg besluttet at skrive en håndbog for kvinder med lymfødem i armen. Håndbogen skal fortælle alt det, som jeg gerne ville have vidst, da lægerne på Regionshospitalet i Randers i oktober 2010 konstaterede, at nu havde jeg så udviklet lymfødem.

Denne blog er en del af processen med at skrive håndbogen. Her samler og kommenterer jeg på resultaterne af min research til bogen, efterhånden som jeg kommer ud i hjørnerne på internettet.

Hvis du som læser af bloggen har erfaringer med noget af det, jeg skriver om, vil jeg meget gerne høre fra dig. Skriv en kommentar eller send mig en mail. Det kan være, at netop dine erfaringer kan være til gavn for andre lymfødemikere.